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IVSS desampara a pacientes con esclerosis múltiple

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Hace ocho meses que Rita García asiste a las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) y sale con las manos vacías. Sin el tratamiento necesario para la Esclerosis Múltiple (EM) que se le diagnosticó hace 14 años, cuando tenía 36. Es madre de una pequeña de cuatro años, por la que trabaja arduamente, pero sin la posibilidad de tomar el tratamiento que le ayude a retrasar la enfermedad, controlando los síntomas y ayudándole a mantener una calidad de vida “normal”.

La esclerosis múltiple es una es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central, de las más comunes entre la población de 20 a 30 años. El 70 % son mujeres. Hace más de un año, el IVSS no suministra la dotación de medicamento que ayuda a los pacientes a controlar la enfermedad. Ocasionando que el trastorno neurológico progrese, causando paralización parcial o total de extremidades del cuerpo, pérdida de visión y memoria, deterioro del organismo, consecuencias completamente irreversibles, según explicó Rédigo Pernía, director de la Fundación para el Estudio y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (Fetem).

Rita se mantiene con ejercicios y regímenes alimenticios, a falta de tratamiento, sin embargo, corre el riesgo de tener una recaída que afecte el funcionamiento de alguno de sus órganos, cuenta. Pertenece a Fetem, donde encontró un importante apoyo para aprender a vivir con su condición.

“Las charlas y talleres que nos han proporcionado nos ayudan a conocer mucho más la enfermedad, y las maneras que existen para aprender a vivir con la misma, pero la grave situación sobre la escasez de medicinas nos afecta y deteriora nuestra calidad de vida”, señala la paciente.

El pasado 31 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, tal y como lo estableció la Federación Internacional que representa a los pacientes con el trastorno neurológico, cada último miércoles del mes de mayo. Durante una misa de acción de gracias que se realizó en la iglesia San Francisco de Paula, en la urbanización Juana de Ávila de Maracaibo, Pernía aprovechó para plantear la grave situación por la que atraviesan los pacientes a nivel nacional.

Son al menos 2.089 las personas diagnosticadas en el país, que no tienen acceso a los fármacos a través del IVSS y que poco a poco están degenerándose, detalló el director de Fetem.

Poco a poco se degeneran
No contar con un tratamiento adecuado para mantener a raya los síntomas agrava irremediablemente la condición de los pacientes, agudizando los síntomas, entre ellos: alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas con la coordinación y el equilibrio, pérdida de la memoria, disminución del período de atención y la capacidad de discernir, depresión o sentimientos de tristeza, estreñimiento e incluso escape de heces e incontinencia.

No hay causa científica conocida del trastorno, lo que explica la medicina es que el daño se produce en la vaina de mielina —la cubierta protectora que rodea las neuronas—, cuando esta se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

Por la inflamación que se genera cuando las células inmunitarias del cuerpo atacan el sistema nervioso, esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal.

Lo más frecuente es que se atribuya la condición a un virus o un defecto genético. Los factores ambientales también pueden jugar un papel fundamental.

Entre cuatro y ocho personas de cada 10.000 padecen el trastorno, que hasta los momentos no tiene una causa cientíFIca conocida.

“Hoy somos más de 2.000 personas quienes tenemos que sobrellevar esta situación. Nuestra calidad de vida se está viendo severamente afectada a causa del alto porcentaje de desabastecimiento de medicamentos que existe en el país. Estos tratamientos nos permiten seguir viviendo y no nos referimos a pasar días enteros postrados en una cama, sino a seguir caminando, estudiando, luchando y trabajando por nuestros sueños, por el resto de nuestras vidas”, destacó el representante de Fetem.
Rita recuerda los inicios de su enfermedad, hace más de 10 años. Para el sistema de salud, los pacientes con EM eran tratados de manera especial. “Nos entregaban dos cajas de tratamiento mensual, y no tuvimos recaídas gracias a ello”, cuenta.

Las deudas del Estado con los laboratorios encargados de elaborar los fármacos sería la razón de la escasez, señalan los miembros de Fetem.

Es obligación del Estado
Para Pernía, el Estado es el garante de la salud de sus ciudadanos, según lo que está establecido en la Constitución nacional, sin embargo ese derecho no se está ejerciendo en el país.

Ante la situación de riesgo, Fetem ha realizado diferentes pronunciamientos públicos que simplemente han sido ignorados, a lo que el representante de la fundación señaló que no desistirán hasta que las políticas de salud pública restituyan los beneficios que hace algunos meses les permitía mejorar sus condición de salud.

“El Gobierno nacional está en la obligación de suministrarnos medicinas. No dejaremos de insistir hasta que atiendan nuestras peticiones”, reiteró Pernía.

Versionfinal.com.ve


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